Cuando nos dan el alta...

Cuando nos dan el alta, nos vamos a casa. Nos llevamos la ropa y todas las cosas que tenemos en la habitación. Nos llevamos la mochila con los libros del colegio, que hemos traído para hacer los deberes en el Aula Hospitalaria. Los alumnos de Educación Infantil también nos llevamos también una carpeta con nuestros trabajos.

Nos llevamos los regalos que nos han traído nuestros familiares y amigos. Y también nos llevamos buenos recuerdos. Desde el Aula hospitalaria de Cartagena os animamos a que dejeis reflejado cuál ha sido vuestro mejor momento en el hospital. 

¿Por qué me ha tocado a mí, Mami?

¿Por qué me ha tocado a mí, Mami?

¿Cómo explicas a tu niña de ocho años que tiene una enfermedad grave? ¿Cómo le explicas que a partir de ahora tiene que ser muy valiente? ¿Cómo le explicas que tiene un camino largo por delante en el que tiene que mostrar muchas fuerzas? ¿Cómo le explicas que va a tener momentos muy malos y algunas veces muy dolorosos? ¿Cómo le explicas que tiene que colaborar y tomar sus medicinas? ¿Cómo le explicas que va a estar mucho tiempo ingresada en el hospital? ¿Cómo le explicas que a partir de hoy ha perdido la libertad de su infancia? ¿Cómo le explicas que viene un tiempo largo en el que no puede jugar con sus amigos? ¿Cómo le explicas que va a faltar mucho tiempo en el colegio? ¿Cómo le explicas que es lo que está sucediendo? ¿Cómo le explicas qué está pasando dentro de su cuerpo y por qué? ¿Cómo le explicas las cosas que ni siquiera las entiendes tú misma? ¿Cómo le explicas todas estas cosas mostrando fuerzas, sonriéndole, sinedo positiva y sin que te salga ninguna lágrima?...

¿Cómo le puedes mostrar estas fuerzas cuando tienes el corazón atravesado con una aguja? …

Y  levantas la cabeza y le dices a tu hija – mira cariño no te ha tocado a tí sola. Allí están Lucia, Ángela, María, Inés, Rita, Carlos, Daniel, David, Luis Miguel, Pablo, Juan y muchos más niños, que detrás de cada nombre hay una carita, una historia, unos hermanos, unos padres, unos abuelos, los mismos dolores, las mismas preguntas.

Y de repente, un día, ya no te sientes tan sola, tan triste y tan perdida en esta vida. Ves que otros también han tenido que contestar todas estas preguntas y tú también aprendes a hacerlo.

Empiezas a contestar con sinceridad a tu hija todo sobre su enfermedad y aprendes a sacar fuerzas donde ni sabías que las tenías.

Y levantas la cabeza y empiezas a luchar contra la enfermedad junto a tu hija y sabes, que  gracias a la medicina avanzada de hoy se puede ganar esta lucha.

¡Y al final la ganamos! La ganamos gracias a los médicos, los enfermeros, los auxiliares, los maestros, los trabajadores sociales, los otros papás y todas las personas que están trabajando para luchar juntos con nosotros.

La ganamos también gracias a nuestros pensamientos positivos, nuestros trabajos, nuestros esfuerzos y nuestra fe.

Salimos poquito a poco del carrusel de los pensamientos negativos y de las pesadillas que teníamos al principio del tratamiento.  

Finalmente mi hija Miriam tuvo la suerte de recibir un tratamiento intenso pero corto (aunque estoy segura que para Miriam no fue corto).

Y cuando el día 24 de abril Miriam salio del último ingreso se despidió curada, positiva, contenta, guapísima y con muchísimas ganas de jugar y vivir su infancia. ¡Y esto es lo que cuenta!

Kerstin, la Mamá de Miriam (me conocen como Kristin por tener un nombre tan difícil) y Miriam

Reflexiones de una madre: Aprender Aprendiendo

Mª Ángeles y Ángela

Todavía recuerdo mi expresión de decepción y asombro cuando en una ponencia del famoso Emilio Duró sobre la motivación de equipos, llamada “ Hoy puede ser un gran día", nos dijo que ya no teníamos la capacidad de aprender, que desde mis remotos tres años de edad ya había perdido esa capacidad, que ya sólo era cuestión de intentar modelar nuestra actitud, pues bien, yo como siempre algo impulsiva, en el descanso de la ponencia, donde nos ponemos bien de croissants y de cafés, le dije “Emilio, ¿sabes una cosa? ¡ me has jodido la vida!”, por supuesto acompañado de bastantes carcajadas por mi parte y la suya. Estoy en 3º de Inglés en la Escuela de idiomas, estoy dando clases de perfeccionamiento de francés y me gustaría aprender a bailar flamenco, a pintar, etc, etc.  Y ahora vas y me dices que no voy a aprender a nada más, pues realmente me has frustrado todos mis proyectos, y ¿Era ése “ el gran día que podía ser hoy”?.

Bueno pues salvando ésta pequeña frase, la verdad es que la ponencia me encantó, porque únicamente nos transmitía algo tan importante como la búsqueda de la felicidad en aquello en lo que hagas, y lo efímera de la vida y la actitud positiva que debemos tener ante ella, y entonces lograrás disfrutar cada día. Pero esa frase, me ha dado mucho que pensar, porque al poco de esa ponencia, mi hija Ángela tuvo una recaída de leucemia, que ya creíamos superada después de cinco años, y  ¡mira que si he tenido que aprender!.

He tenido que aprender a que la vida  te puede jugar muy malas pasadas y pasar de ser “normal” a otra persona totalmente diferente, donde pierdes esa tranquilidad cotidiana en la que te crees que sólo ocurren cosas malas a los demás, y además la crueldad se puede volver a cebar contigo y darte otro golpe seco, que te deja como una peonza, y buscando dónde agarrarte. Ya no eres la misma, has dejado la persona que eras atrás, donde creías que eras un libro con una historia, ahora eres un libro en blanco, y cada día escribes un poco, con mucha consciencia de eso, de que hoy es hoy y punto. Años atrás,   creías dominar tu vida, qué arrogante y que inconsciente!

He tenido que aprender a  sonreír con el corazón encogido, con lágrimas retenidas, con los ojos tristes y una sonrisa enmascarando mi miedo.

He aprendido a ponerme el disfraz de Juana de Arco delante de mi hija, cuando debajo de ese disfraz no hay más que una persona débil y aterrorizada por la impotencia y el dolor.

He aprendido a mirar atrás y estar agradecida, parece una locura “estar agradecida de dos tratamientos de leucemia” pero sí, pienso que afortunadamente tengo tratamiento y puedo luchar. Agradecida de tener a mi hija conmigo.

He aprendido a sonreír y dar ánimos a otras mamás, y a sentir su dolor y el de sus hijos, me duele el alma ver niños que no han tenido tanta suerte como nosotros.

He aprendido a que el día que estamos bien, hay que agotarlo, y el que estamos mal, pasarlo con los que te quieren, y pensar que mañana será mejor.

He aprendido a que hay gente maravillosa, que hay gente buena de verdad, que aman la vida, que saben dar esa calidez tan necesaria cuando estás triste.

He aprendido que hay gente que trabaja para los demás, que vuelca su esfuerzo y buen hacer día a día, los médicos, nuestra esperanza, las enfermeras, nuestros ángeles de la guardia, los profes, siempre trasladando su saber con una gran dosis de paciencia y humor, todos los de la asociación, que nos apoyan y entretienen, los voluntarios, los payasos, qué maravilla, cómo nos hacen evadirnos en momentos muy duros de la realidad con su argucia y perspicacia,  qué gran suerte que nos cuiden todos!

También he aprendido, que mi familia y mis amigos se han volcado con nosotros, y que hay que agradecer las cosas y decírselo que es lo más importante, que sepan que se lo agradeces.

He aprendido, que ésta enfermedad es una enfermedad de familia, que tengo otra hija, a la que he tenido que explicarle con palabras muy  duras, que le ha tocado un papel en ésta vida que no era el que pensábamos, que es un papel secundario, a la sombra de su hermana, porque ahora hay que cuidarla a ella, pero en mi corazón  es un papel principal, y con un Oscar por ser como es.

He aprendido que mi marido y yo, no somos lo que éramos, estamos en otro universo, donde a pesar de lo mucho que nos queremos, ahora no importa demasiado nada de nosotros, sólo cómo están nuestras hijas, donde hemos perdido un poco el paso de nuestra relación, pero donde hay que seguir aprendiendo a vivir también nuestra pareja, y dejar de sentirnos culpables de todo lo que nosotros no podemos dominar.

Pero la mayoría de las cosas que he aprendido, me lo ha enseñado mi hija, porque ella es la que me enseña y con su mirada me hace actuar, cuando sus ojos me enseñan el miedo, los míos sonríen para ella, cuando sus ojos me enseñan la alegría, los míos la multiplican, cuando me enseñan la desesperación, los míos le devuelven sosiego y esperanza, y en cada una de esas miradas me enseñan una luz realmente cegadora que es el amor.

Y  tantas y tantas cosas que me quedan por aprender, y si no con la facilidad  de cuando tenía tres años, pues a mis cuarenta y dos, sólo viviendo e intentando hacerlo lo más feliz posible.

Mª  Ángeles Guillén (la MAMÁ de Ángela)

¿DE DÓNDE HABRÁN SALIDO?

No  voy a contar lo que sentí cuando me confirmaron que mi hija empezaba con quimio.
No voy a contar como se vive con todo esto.

Sí voy a contar lo que mi hija y yo hemos vivido en el Hospital de Día y en la 3º planta del Materno-Infantil de la Arrixaca: ONCOLOGÍA.

Nunca podré pagaros por el trato que nos habéis dado (profesional y personal) y como habéis conseguido, creo que sin daros cuenta, que el estar allí fuera un poco más llevadero.

• Por entrar todas la mañanas y preguntarnos con una sonrisa si habíamos descansado bien.
• Por ese abrazo en grupo cuando hacía falta.
• Por ir todas las tardes a hacer manualidades con nosotras.
• Por llevarnos todos los miércoles a desahogarnos con un café en la mano.

• A los médicos, por quedarse hasta las siete de la tarde, trabajando por nuestros hijos.
• A los payasos, por conseguir sacar las sonrisas, hasta de las mamás.
• A los profesores por hacer las clases lo más divertidas posibles.
• Por todo el cariño y respeto con el que habéis tratado a mi hija, gracias, gracias a todos y cada uno de vosotros por ser como sois.

También quiero hablar de las mamás, con las que he compartido tantas cosas: el caldito de la tita Mari, las migas de la abuela Trini, el paquete de galletas Príncipe y un montón de ratos buenos y otros menos buenos.

Os echo de menos, no quiero que volvamos a ser compañeras de habitación, pero echo de menos nuestras noches de sofá comiendo chocolate, celebrando cumpleaños y echándonos unas risas. Ojalá no nos hubiésemos conocido nunca, pero… gracias mamás por estar conmigo.

Por todas estas cosas y muchísimas más que me guardo ¡GRACIAS!

Y aún después de todo esto, yo me sigo preguntando…

¿DE DÓNDE HABRÁ SALIDO ESTA GENTE TAN MARAVILLOSA?

Mª Carmen (LA MAMÁ de Laura) y Laura .